他患卡尔曼氏综合征, 生来没有性欲,徒步五年

码报动态 2019-04-22 08:31200http://www.hkwaiyu.comadmin

他患卡尔曼氏综合征, 生来没有性欲,徒步五年

何玥妍 | 文

梁莹菲、徐嘉忱 | 摄影

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潘龙飞,老K之家创办人,每年以徒步的方式向周围人甚至是医院宣传卡尔曼氏综合征,希望有更多人了解和理解这个罕见病群体。

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喝童子尿或用某种特定人群的尿来治病是在中国社会启蒙完成以前,一种荒诞不经却广泛存在的现实。我一直以为这是种拙劣的巫医传统遗存,直到我认识潘龙飞。

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这个药叫HCG(人绒毛膜促性腺激素),是从孕妇的尿液里提取的一种药物,是由胎盘合体滋养细胞分泌的一种具有促进性腺发育的糖蛋白激素。对于数以万计、像潘龙飞一样的罕见病患来讲,这是他们的救命药。

很多人习惯把这群罕见病患叫做“无性人”。潘龙飞并不喜欢这个称呼,“卡尔曼氏综合征”,他总是一个字一个字地向外界纠正这种疾病的学名。这类患者没有性欲,也没有性能力。

从孕妇的尿液提取药用成分,这个工艺听上去奇怪,但其实没有什么技术含量,所以成药的售价很便宜。药厂觉得无利可图,经常说停产就停产。

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“如果我们断了这个药,没有了这种激素,就会变成另外一种状态。本来治疗之后是一个普通人的样子,断药之后,会渐渐地变成女性的声音,慢慢地肌肉也会比较松驰。”潘龙飞说,最长一次这种药停产半年。半年对这几万病友意味着什么?影响肯定很大,潘龙飞说,你们看过《笑傲江湖》吧,我们停了药就会变回岳不群那个样子。

他想通过给药厂领导写信来改变当时的状况,收效甚微。后来,他又想出用徒步的方式让大家了解这种罕见病。

潘龙飞脱下鞋袜,将左脚抬起。脚踝处的纹身是一圈尚未填满数字――从2012年到2025年。潘龙飞说,这些数字是过去和将来要徒步的年份。他已经走了5年,最长的一次从葫芦岛到北京,走了六百公里。未来每走一次,便补一次徒步的日期和公里数。

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它们记录了他和“老K”的成员们在这件事情上走了多远。“老K之家”是由潘龙飞自己创办的公益组织,全职的只有他一人。

但“老K之家”徒步的时候,大部分病友都不支持潘龙飞,甚至有一些病友说,他们走到哪里,就在哪里截住。“他们为什么要这样,就是因为他们非常不接纳自己有这个疾病。我不断去说这个疾病,有很多人会看到、了解到,但病友会担心这些,怕亲戚朋友知道了这个疾病以后,会对他们有异样的眼光。他们非常害怕这一点。”

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潘龙飞说,有的时候做公益会遇到困难,“但我觉得,没有比我服务的这些人不支持我这件事更难的了,这才是最大的阻碍。”

他拿曼德拉的名言激励自己,无论多困难都要坚持下去:“如果天总也不亮,那就摸黑过生活;如果发出声音是危险的,那就保持沉默;如果自觉无力发光,那就不必去照亮别人。但是,不要习惯了黑暗就为黑暗辩护,不要为自己的苟且得意洋洋,不要嘲讽那些比自己更勇敢、更有热量的人们。我们可以卑微如尘土,不可扭曲如蛆虫。”

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由于卡尔曼氏综合征直接导致没有第二性征发育,因此在谈及“性”这个话题时,许多人都不愿意站出来为自己发声。潘龙飞却将之视为自己的使命,也因此他可以很坦然地面对Figure的镜头,述说自己的故事。

宣传卡尔曼氏综合征病患的平权,让他们拥有正常人的欲望和性能力,这是他为自己和病友争取的权利,而对于他自己,从生理的治愈到真正拥有情感能力,进而完成心理的治愈,是一个漫长而隐秘的故事。

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卡尔曼氏综合征患者没有正常人的第二性征、没有性欲、没有性能力,但并非绝对的不孕不育。可能社会对卡尔曼氏综合症的不了解,会导致一些悲剧的发生。

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一周岁

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